Sevgili Herediter Anjiyoödem (HAÖ) hastaları ve değerli destekçilerimiz,

HAÖDER olarak, sizlerin yaşadığı zorlukların farkındayız ve bu yolculukta yanınızda olmak için çalışıyoruz. ‘Pozisyon Belgelerimiz’ ile HAÖ hastalığının tanı ve tedavi süreçlerinde karşılaşılan engelleri, günlük yaşamınızda yaşadığınız zorlukları ve bu zorlukların üstesinden gelmek için atılması gereken adımları detaylı bir şekilde ele alıyoruz. İş ve eğitim hayatınızdaki mücadeleler, engellilik ve emeklilik haklarındaki sorunlar, hastalığın doğru tanı ve tedavisine erişimde yaşanan zorluklar; hepsi bizim için önemlidir.

Hastalık hakkında toplumsal farkındalık yaratma ve sağlık sistemine entegrasyon gibi konular üzerinde durarak, sizlerin sosyal ve özlük haklarının korunması ve güçlendirilmesi için somut adımlar atıyoruz. Bu süreçte, sizlerin sesi olmak ve yaşam kalitenizi artırmak adına, ilgili tüm taraflarla iş birliği içinde olmaya devam edeceğiz. Her adımda yanınızda olduğumuzu ve hep birlikte daha iyi bir geleceğe doğru ilerlediğimizi unutmayın.

Sevgilerimizle,

HAÖDER Yönetim Kurulu

Giriş: Herediter Anjiyoödem (HAÖ) hastalığı, bireylerin hem fiziksel hem de sosyal yaşamlarını ciddi şekilde etkilemektedir. Biz, Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği, bu zorlukların üstesinden gelmek için toplumun her kesimiyle iş birliği yapmaya hazırız. Bu pozisyon belgesi, hastalarımızın sesi olmayı ve onların sosyal ile özlük haklarına erişimlerini iyileştirmeyi amaçlamaktadır.

Önerilerimiz:

1. Tanı ve Tedavi Süreçlerinde İyileştirmeler:

• Kamu kuruluşları, üniversiteler, uzmanlık dernekleri, medya kuruluşları, sivil toplum kuruluşları ve endüstri ile çok paydaşlı iş birliği yürüterek, hastalarımızın ihtiyaçlarına yönelik yenilikçi tedavilerin geliştirilmesini ve ülkemizde erişilebilir olmasını sağlamak.
• Hastalık hakkında toplumun ve sağlık profesyonellerinin bilinçlenmesini artıracak eğitim ve farkındalık programları düzenlemek.

2. İş Hayatında Destek ve Esneklik:

• Özel sektörde çalışan HAÖ hastaları için, atak dönemlerinde iş yerlerinde karşılaştıkları zorlukları gidermek ve esnek çalışma koşulları sunmak üzere politika ve düzenlemelerin hayata geçirilmesi.

3. Eğitimde Destek ve İyileştirmeler:

• Öğrenci olan HAÖ hastalarına yönelik, atak dönemlerinde eğitimlerinin aksamaması için esnek devam koşulları, uzaktan eğitim imkanları ve özel destek programlarının geliştirilmesi.

4. Engellilik ve Emeklilik Haklarında İyileştirmeler:

• Engellilik değerlendirmelerinin HAÖ hastalarının atak dönemlerindeki ihtiyaçlarını ve diğer sağlık sorunlarını kapsayacak şekilde genişletilmesi.
• Hastaların emeklilik haklarına erişimlerinin kolaylaştırılması ve bu konuda mevzuatın iyileştirilmesi.

5. Aile Planlanmasına Faydalı İyileştirmeler:

• HAÖ’nin genetik danışmanlığının yanı sıra, aile planlaması ve hamilelik öncesi danışmanlık hizmetlerinin güçlendirilmesi.
• Gebelik dönemindeki HAÖ hastalarının uzun dönem koruyucu tedavi alarak gebelik ve emzirme süreçlerini sağlıkla geçirmesi.

Sonuç: Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği olarak, bu belgeyle, hastalarımızın karşılaştığı zorlukları ve bu zorlukların çözümü için atılması gereken adımları net bir şekilde ortaya koyuyoruz. Bu zorlukların üstesinden gelmek için ilgili tüm taraflarla iş birliği yapmaya kararlıyız. Sesimizi yükseltmek, haklarımızı savunmak ve hastalarımız için daha iyi bir gelecek inşa etmek adına bir aradayız. Birlikte, HAÖ hastalarının sosyal ve özlük haklarını güçlendirme yolunda emin adımlarla ilerleyeceğimize inanıyoruz.

Giriş: Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği olarak, HAÖ hastalarının yaşadığı zorlukları aşma yolunda, durmaksızın çalışmalarımızı sürdürmekteyiz. Erken tanı ve tedavi erişiminin yanı sıra, kapsamlı bir destek sisteminin kurulmasının hayat kurtarıcı etkilerini biliyor ve bu yönde somut adımlar atmaktayız.

Bilimsel Kılavuzlar ve Uluslararası Standartlar: Uluslararası standartlar ve kılavuzlar ışığında, erken tanı ve tedaviye erişimin önemi açıkça ortadadır. Türkiye’de bu standartların benimsenmesi ve sağlık çalışanlarının bu konudaki eğitimlerinin artırılması, hastalıkla mücadelemizde hayati rol oynamaktadır. Bu itibarla; HAÖ Tedavi Protokolü olarak uluslararası çatı hasta kuruluşumuz HAEi’ın tanımladığı yönergelerin (bknz: «How can HEA be treated?») ülkemizde uygulanması gerektiğine inanıyoruz;

Ani Ataklar (Akut) İçin Hızlı Müdahale: Bu tür müdahalelerin, özellikle boğaz veya hava yollarındaki ödem durumlarında hayati önem taşıdığına inanıyoruz.

• Uzun Süreli Koruyucu Tedavi (LTP): Sık ataklar yaşayan hastaların semptomlarını önlemek amacıyla bu tedavi stratejisini destekliyoruz.
• Kısa Süreli Koruyucu Tedavi: Cerrahi işlemler veya diş tedavileri öncesinde ve sonrasında uygulanması gerektiğine inanıyoruz.

Önerilerimiz:

• HAÖ Hızlı Müdahale Kartı: Hastaların acil durumlarda hızlı ve etkili müdahale alabilmeleri için özel müdahale kartları hazırlayacağız.
• HAÖ’ye Özelleşmiş Klinikler: HAÖ konusunda derinlemesine bilgi sahibi sağlık profesyonelleri ile donatılmış kliniklerin kurulması, doğru tanı ve tedavi için bir dönüm noktası olacaktır.
• Ulusal Farkındalık Kampanyaları: Hastalığın anlaşılması ve tanınmasını artıracak kampanyalarla halkımızı ve sağlık çalışanlarını bilinçlendireceğiz.
• Acil Servislerle Entegrasyon: Acil servislerle özel protokoller geliştirerek, HAÖ atakları sırasında doğru müdahalelerin yapılmasını sağlayacağız.
• Genetik Danışmanlık: HAÖ’nin genetik yönünü vurgulayarak, risk altındaki bireylere danışmanlık ve rehberlik hizmetleri sunacağız.

Sonuç: Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği olarak, hastalarımızın erken tanı ve tedaviye erişimlerinin yanı sıra, onlara kapsamlı bir destek sistemi sunmak için var gücümüzle çalışmaktayız. Bu pozisyon belgesiyle, yalnızca mevcut sorunları değil, aynı zamanda bu sorunlara yönelik çözüm önerilerimizi ve geliştirmeye açık olduğumuz yeni stratejilerimizi de sunuyoruz. İlerleme kaydetmek için ilgili tüm taraflarla işbirliği içinde olmaya devam edeceğiz.